Quatro em cada um milhão de crianças nascem com a lesão, segundo o Ministério da Saúde. A Universidade possui ambulatório dedicado à doença
Por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa de Residência Médica em Dermatologia da Universidade Santo Amaro (Unisa), oferece atendimento para Epidermólise Bolhosa (EB), uma patologia rara e não contagiosa, que fragiliza a pele causando ferimentos e bolhas. Nos últimos anos, casos como o do menino Gui, que comoveu a internet, e do depoimento da bailarina e coreógrafa Deborah Colker, sobre a condição que acomete o neto Theo, deram visibilidade à doença.
Como trata-se de uma enfermidade rara, nem todos os hospitais estão preparados para atender os pacientes com EB, por isso, entidades como a Associação de Apoio ao Portadores de Epidermólise Bolhosa realizam um importante trabalho em fornecer informações sobre cuidados. O site da organização também traz indicação de associações regionais localizadas em outros estados do país.
De acordo com a médica dermatologista e professora do Programa de Residência Médica em Dermatologia da Universidade Santo Amaro (Unisa), Fernanda Rytenband, a falta de tratamento adequado leva à infecção e a dores que poderiam ser evitadas. “Há muito desconhecimento sobre as doenças bolhosas. A falta de entendimento da patologia e a negação da doença são fatores que prejudicam o início do tratamento”, comenta a médica.
As doenças bolhosas se manifestam como bolhas na pele. Ao menor atrito tornam-se feridas, pequenas úlceras, nas regiões íntima e da boca. A Universidade possui um ambulatório especializado em enfermidades, como a epidermólise, a pênfigo vulgar e a penfigoide, ambas consideradas doenças dermatológicas graves.
Embora os pacientes busquem orientação médica, nem todo profissional da saúde possui o conhecimento necessário sobre elas e pode entender o caso como uma infecção. “As pessoas devem estar atentas ao processo de cicatrização da pele após o aparecimento da lesão. A demora pode ser um indicativo de uma doença bolhosa”, comenta a dermatologista.
O tratamento inadequado pode levar ao agravamento do quadro com o aumento das bolhas, que ao romperem deixam a pele com uma aparência de queimadura. Essas lesões podem elevar o risco de óbito do paciente. Doenças autoimunes não têm cura, mas podem ser controladas com a terapia adequada e com a orientação de um médico especializado.
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