O Dia Nacional da Pessoa com Hemofilia, comemorado em janeiro, tem como objetivo aumentar a conscientização da população sobre a doença e os desafios enfrentados pelos portadores dessa condição hereditária em que há deficiência de um dos fatores necessários para a coagulação do sangue. De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia registrada no mundo, o que representa aproximadamente 13 mil pessoas.
Aproveito a oportunidade para falar sobre uma série de mitos sobre a doença, que atrapalham a disseminação de informações relevantes e que podem ajudar no diagnóstico. Ainda hoje, muita gente acredita que os hemofílicos não podem praticar atividade física, o que não é verdade. A prática de esportes com baixo impacto físico pode ser realizada com a liberação do médico, acompanhamento e progressão gradual.
Outra ideia errônea é a de que a causa da hemofilia é 100% hereditária. Na verdade, em 70% dos casos a mutação genética é transmitida pelas mães portadoras aos filhos, ou seja, as crianças já nascem com a alteração que causa a doença. Nos outros 30%, ela é resultado de uma mutação nova no organismo. Ao contrário do que se acredita, não são apenas os meninos que são atingidos pela doença, embora representem a grande maioria.
Considero importante que os pais e responsáveis fiquem atentos aos sinais no corpo das crianças, tais como sangramentos em fezes e urina, manchinhas roxas na pele aos mínimos traumas e dores articulares. Esses sintomas podem estar relacionados à hemofilia, por isso é fundamental procurar um especialista médico e não fazer uso de medicações sem orientação, visto que alguns remédios podem interferir na coagulação. O tratamento da doença é feito de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Os pacientes com hemofilia enfrentam muitos desafios, entre eles a necessidade de acompanhamento e tratamento de forma contínua e eventuais perdas de habilidades físicas em decorrência de lesões osteoarticulares crônicas. Felizmente, com tratamento e cuidados adequados, os pacientes podem levar uma vida praticamente normal.
Dra. Perla Vicari é médica hematologista do Hospital do Servidor Público Estadual, principal unidade do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe).
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